Női Társkereső

A HER Alapítvány támogatja a Hyperemesis Gravidarumban szenvedő terhes nőket és forrásokat kínál a családok megküzdéséhez

A rövid változat: A hyperemesis gravidarumban (HG) szenvedő nők súlyos hányingert és gyakori hányást tapasztalnak terhességük alatt. Az állapot messze felülmúlja a szokásos reggeli betegségeket, és kiszáradáshoz, alultápláltsághoz, fogyáshoz és egyéb súlyos szövődményekhez vezethet. Kimber Wakefield MacGibbon nem tudta hányás nélkül kinyitni a hűtőszekrényt vagy az ételt nézni, és mégis nehezen tudta elérni, hogy az orvosok komolyan vegyék a tüneteit. Csalódott az orvosoktól, akik azt állították, hogy mindez a fejében van a HER Alapítvány 2002-ben a HG-ben szenvedő nők szószólója. A nonprofit szervezet nők, házastársak és családok ezreinek biztosítja a megfelelő orvosi kezeléshez szükséges erőforrásokat, és megérti ennek a fiziológiai állapotnak a rövid és hosszú távú hatásait. Ha Ön vagy egy szeretett személye HG-ben szenved, a HER Alapítványon keresztül találhat támogatást és útmutatást.Ossza meg

Kimber Wakefield MacGibbon újonnan házas volt, és posztgraduális iskolába járt, amikor erőszakosan rosszul érezte magát. Úgy gondolta, hogy gyomorvírusa vagy influenzája van, ezért orvoshoz ment és megtudta, hogy terhes. Ez meglepetés volt, de nem nemkívánatos. Férjével beszéltek a gyermekvállalásról - csak nem vették észre, hogy ilyen hamar megtörténik.



Kimber azonban megdöbbent, amikor orvosa szerint hányingere és hányása annak köszönhető, hogy pszichésen elutasította a nem kívánt terhességet. Nem is tudta, hogy terhes, ezért nem értette, hogy lehet a betegsége a fejében. 'Káros a nők számára, ha ezt mondják nekik' - mondta. - Sokáig szörnyen bűnösnek éreztem magam.



Terhessége alatt Kimber hányingere csak fokozódott. Naponta kezdett erőszakosan hányni, és testsúlyának 15% -át elveszítette. Egy nap a sürgősségi osztályon kötött ki, ahol egy orvos (akinek a felesége hasonlót élt át) diagnosztizálta neki hyperemesis gravidarumot (HG), olyan élettani betegséget, amelynek tünetei közé tartozik a súlyos hányinger, hányás, fogyás, fáradtság és alultápláltság. A HG-ben szenvedő nők még az étel, a mozgás, a hangok és még a fény említésénél vagy látványánál is rosszul érezhetik magukat.

milyen a hőmérséklet a föld közepén

'A férjem és én megtaláltuk az egymás iránti elkötelezettségünket, és nagy valószínűséggel mindent túl tudunk élni.' - Kimber Wakefield MacGibbon, a HER Alapítvány alapítója



Kimber, aki bejegyzett ápoló, nem tudta elhinni, hogy ilyen sokáig tartott, amíg az egészségügyi szakemberek felismerték, hogy nem betegíti meg magát, és kitalálta, hogyan kell kezelni, ezért 2000-ben elindított egy weboldalt, hogy felhívja a figyelmet a HG-re és segítsen a nők megfelelő kezelést keresnek. 2002-ben Ann Marie King és férje, Jeremy King csatlakozott Kimberhez annak érdekében, hogy elérje a HG-vel küzdő nőket, és közösen alapították a HER Alapítvány nevű nonprofit szervezetet.

Az elmúlt 16 évben a három társalapító átfogó forrást épített fel, ahol a nők, családjaik és egészségügyi szakemberek megismerhetik a HG-t és szolidaritást találhatnak online támogató csoportok . A HER Alapítvány édesanyáknak szóló Facebook-csoportjának több mint 3200 tagja van, akik összefognak, hogy megosszák történeteiket és tanácsokat adjanak a HG-ben szenvedő nőknek. A nonprofit szervezet egyetemekkel, orvosi szakemberekkel és más társaságokkal is együttműködik, hogy finanszírozzák a HG okainak kutatását a gyógymód kifejlesztésének reményében.

'Igyekszünk minél több forrást fejleszteni a nők és családjaik számára' - mondta nekünk Kimber. „A HG-vel élő nők számára nyújtott támogatásunk idővel folyamatosan növekszik. Mindig kiegészítjük a tartalmat és a fordításokat. ”



2002 óta a nonprofit szervezet úttörő szerepet tölt be a HG oktatásában és kutatásában

Kimberhez hasonlóan Ann Marie is súlyos hiperémist szenvedett terhessége alatt, és úgy érezte, hogy elszigetelt az állapota. Amikor megkérdezte orvosától, beszélhet-e valakivel, aki szenvedett a HG-től, az orvos nem tudta senkivel kapcsolatba hozni. Tehát feladata volt a HG túlélők hálózatának létrehozása.

- Olyan tehetetlennek érzed magad. Senki sem érti igazán a HG-t, csak azok, akik tapasztalták ”- mondta. „Arra kérem a HG-nőket és családjaikat, hogy ne felejtsék el, hanem segítsék a HER Alapítványt az olyan kutatásokért és tudatosságért, amelyekre annyira szükség van. Gyermekeid jövője ezen múlik. Együtt meghallgatnak minket. ”

Ma a HER Alapítvány több mint 8000 tagot számlál interaktív fórumán. Maga a webhely évente több mint 200 000 látogatót lát. A peer-to-peer támogatás mellett a nonprofit szervezet kaliforniai egyetemekkel is együttműködik, hogy kutassák a HG okait, valamint a lehetséges kezeléseket. Használhatja a weboldal online eszközei tüneteinek (vagy kedvesének tüneteinek) felmérésére és naplózására.

Pillanatkép a HER Alapítványról

A HER Alapítvány Facebook-csoportjai biztonságos teret biztosítanak a nőknek, hogy megvitassák a HG-vel kapcsolatos tapasztalataikat.

Dr. Marlena Fejzo, az UCLA kutatója szorosan együttműködik a HER Alapítvánnyal a betegség és annak nőkre gyakorolt ​​hatásának jobb megértése érdekében. Célja annak a félreismerésnek a leküzdése, miszerint a HG pszichológiai állapot. 'Ez fiziológiai' - mondta. 'Azt kerestük, hogy van-e genetikai összetevő, és két specifikus gént találtunk, amelyek a terhesség alatti súlyos hányinger és hányás jelentős növekedésével függenek össze.'

A Hyperemesis gravidarum általában a családokban fut, és súlyos, hosszú távú következményekkel járhat a nők egészségére és boldogságára. Marlena kutatásai szerint, amelyekben több mint 1000 HG-s beteg vesz részt, a HG-túlélők több mint harmada úgy dönt, hogy állapota miatt nem vállal több gyermeket. Azt is elmondta nekünk, hogy a HG-vel rendelkező nők a koraszülések négyszeresére nőnek, és nagyobb a kockázata annak, hogy gyermekeiket érzelmi és viselkedési rendellenességekkel diagnosztizálják. Sajnos Marlena vizsgálatában 100 nő felmondta terhességét tüneteinek súlyossága miatt.

A HG szövődményei olyan súlyosak lehetnek, mint a gyomorfekélyek, a nyelőcső vérzése, a veseelégtelenség és az agykárosodás. Kezelés nélkül a HG halálos kimenetelű lehet. 'Még napjainkban is előfordultak a hyperemesis gravidarummal kapcsolatos halálozások az Egyesült Államokban' - mondta Marlena. 'Ezért rendkívül fontos, hogy megértsük, mi okozza és kit fenyeget a veszély.'

Online eszközök segítenek az embereknek megtalálni az orvosokat és kezelni a tüneteket

A HER Alapítvány a HG hangja - egy kevéssé ismert és gyakran félreértett betegségben szenvedő nők nevében támogat. A nonprofit szervezet küldetése, hogy tudassa a nőkkel, hogy nincsenek egyedül. Webhelye értékes információkat kínál, többek között orvos beutalók , hogy segítsen bárkinek, aki HG-t tapasztal vagy gyógyul. Ezek az erőforrások segíthetnek a házastársaknak, a családtagoknak és az egészségügyi szakembereknek is, akik meg akarják érteni, hogyan tudják támogatni a nőket betegségük révén.

A HER Alapítvány logója

A HER Alapítvány a HG túlélőinek legnagyobb helyi hálózata a világon.

A weboldal kiterjedt online források tartalmazzon tanácsokat a HG-vel rendelkező feleségeket vagy barátnőket gondozó partnerek számára. 'Meg kell tenned a részedet a stressz csökkentése érdekében, mert a stressz súlyosbítja a tüneteket, az anyára nehezedő stressz pedig stresszt jelent a születendő gyermek számára' - magyarázta Kimber. 'Vannak gyakorlati dolgok, amelyekkel elkerülheti azt, ami kiváltja.'

Az HER Alapítvány túlélési útmutatói olyan dolgokat javasoljon, mint az erős szagú ételek elkerülése és a légtisztító behelyezése, hogy a szagok ne hánytassanak. Terhessége alatt Kimber nem léphetett be a konyhába anélkül, hogy émelyegne, ezért férje hűsítő gyümölcsöt és folyadékot pakolt neki, amelyet az ágy vagy a kanapé mellett tartott, ahol ideje nagy részét töltötte.

A partnereknek meg kell érteniük a HG-t tapasztaló nők igényeit. Akár ez azt jelenti, hogy nem visel olyan kölnit, amely rosszul érzi magát, vagy házimunkát végez, amikor túl gyengének érzi magát ahhoz, hogy álljon, mindent meg kell tennie annak érdekében, hogy megbizonyosodjon arról, hogy elegendő tápanyagot tart a testében, hogy fenntartsa önmagát és a babát.

Néha a partnereknek az orvoslátogatások során is szószólóknak kell lenniük, mert a HG-s nők gyakran túl kimerültnek, zavartnak vagy bűntudatosnak érzik magukat ahhoz, hogy magukért beszéljenek. 'Fontos, hogy ne érezze bűnösnek a betegségét' - mondta Kimber. 'Ez nem az ő irányítása alatt áll.'

A HER Alapítvány folyamatosan azon dolgozik, hogy érvényesítse a HG-ben szenvedő nők tapasztalatait, és orvosi szakembereknek, házastársaknak és családoknak adjon eszközöket annak megértéséhez, hogy ezek a nők mit élnek át. Kimber elmondta, hogy a HER Alapítvány az UCLA mHealth-szel együttműködve kiadott egy alkalmazást, amely segít a HG-s betegeknél nyomon követni a tüneteiket. Így egy terhes nő részletes áttekintést adhat orvosainak egészségi állapotáról.

Az élet befolyásolása azzal, hogy elmondja a nőknek, hogy nem minden a fejükben van

A HER Alapítvány támogató csoportjai kiemelkedően sikeresek voltak abban, hogy a nők terhességük nehéz szakaszaiban valakire támaszkodjanak. Körülbelül 900 önkéntes kínálja magát erőforrásként a HG-ben szenvedő nőknek. Néhányan online maradnak és tanácsadást vagy orvosajánlatot kínálnak, míg mások aktívabbak és gyakorlati segítséget nyújtanak, ideértve a porszívózást vagy a gyermekgondozást a HG-s nők számára.

'Megpróbáljuk összekötni a nőket a HG-vel, mert a betegség hatalmas károkat okozhat az egyénekben és kapcsolataikban' - mondta Kimber.

tudsz olvassa el a HG-s nők véleményét hogy megértsék, mennyire gyengíti a betegséget, és mennyire fontos, hogy a nők és családjaik támogassák egymást és elmondják tapasztalataikat.

„Támogatásra van szükségem. Nehéz, és úgy érzem, senki sem érti ”- írta Mathilde a HER Alapítvány Facebook-oldalán. A francia nő elmondta, hogy második gyermekével terhes és HG-ben szenved. „Azt hiszem, itt jó információkat és talán egy kis támogatást kapok. Köszönöm munkáját, amelyet igazán nagyra értékelnek. ”

'Az, hogy mások történeteit ugyanazon a napon éltem át, és tudtam, hogy nem én alkotom, nagyon segített.' - Samantha C., HG-s anya

Jeremy King aláhúzta azt a tényt, hogy a HG nem reggeli betegség, és a HG-ben szenvedő nőknek gyakran szükségük van arra, hogy partnereik legyenek szószólóik és gondozóik terhességük alatt és azon túl is. 'A férjeknek és apáknak meg kell érteniük, hogy a HG-t komolyan kell venni' - mondta. 'A legfontosabb, amit tehetnek, az, hogy támogatják a HG-nőket az életükben, és szószólóik lehetnek számukra - az élet és a baba élete lehet a tét.'

A HER Alapítvány a terhes nők számára fenntartott támogató fórumán túl támogatást nyújt azoknak az anyáknak is, akik aggódnak gyermekeik egészségéért. A HER Alapítványnak van egy Facebook csoportja, amely a következőket ajánlja fel: HG HG gyerekei . Kimber elmondta, hogy láttak bizonyítékot egy az immun- és neurodevelopmentális problémák fokozott kockázata a HG terhesség alatt született gyermekeknél.

„A HG nem áll le a terhesség végén. Legtöbbünknek soha többé nincs jó egészsége - mondta Kimber -, így a HG túlélői és gyermekeik támogatásának folytonossá váltunk. '

A HER Alapítvány minden leendő anya nevében szólal fel

Ha beteg vagy, fontos, hogy olyan emberek legyenek, akik mögötted vannak, hogy megadják azt a szeretetet, törődést és támogatást, amire szükséged van a gyógyuláshoz. A HG-ben szenvedő nők gyakran szkepticizmussal szembesülnek azoktól az emberektől, akik azt gondolják, hogy a tünetek mind a fejükben vannak, és ezáltal a nők egyre tehetetlenebbül érezhetik magukat életük kiszolgáltatott pillanatában. A HER Alapítvány azt akarja, hogy a nők tudják, hogy van hangjuk és szenvedéseik érvényesek. A Hyperemesis gravidarum nem pszichológiai rendellenesség - ez egy ritka betegség, amely alultápláltsághoz és más súlyos egészségügyi komplikációkhoz vezethet.

A HER Alapítvány kutatás és oktatás iránti elkötelezettségének köszönhetően sok anyának és leendő anyának megvan a szükséges forrása, hogy bűntudat vagy szégyen érzése nélkül kezelést keressen és gondoskodhasson önmagáról (és csecsemőiről).

'Reméljük, hogy legalább megakadályozzuk az embereket abban, hogy azt gondolják, mindez a nő fejében van' - mondta Marlena. „A Hyperemesis gravidarum valódi biológiai állapot, és ezeknek a nőknek szükségük van orvosuk és családjuk támogatására. Azt akarjuk, hogy tudják, van remény arra, hogy ennyi év után előrelépés fog történni. ”



^